Publié dans Septembre

Mon #OctobreRose au masculin…

C’est parti pour un nouvel Octobre Rose, où nous verrons passer rubans, émotions, manifestations et images fortes.

Soirée de lancement de la campagne contre le cancer du sein au Palais Chaillot le 7 Octobre 2014 à Paris, France |
Soirée de lancement de la campagne contre le cancer du sein au Palais Chaillot le 7 Octobre 2014 à Paris, France |

L’an dernier, j’ai tout découvert, date à date. Rapidement, j’ai trouvé que le nom de l’opération avait tout son sens pour nous, les hommes.

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A la vitesse de l’éclair, nous devenons les traqueurs de la maladie et les traqués du corps médical. Nous ne sommes plus des époux, mais des accompagnants. Bizarrement, la plus grosse énergie est dépensée au tout début… pour convaincre les plus proches que le diagnostic a été posé :

– Oui, mais c’est peut-être pas ça, dis-lui de le répéter dix fois toutes les dix minutes, ça marche parfois !

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Puis :

– Oui, mais il n’y aura pas d’opération, on fait tellement de choses maintenant, t’as pensé à l’hypnose ?

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Puis :

– Tu verras, il n’y aura pas de chimio, il y a de moins en moins d’herboristes mais de plus en plus de plantes, ils en parlent tous les jours sur Doctissimo !

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Puis :

– Il n’y a plus d’effets secondaires, tout au plus des effets indésirables !

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Puis :

– Les rayons, c’est quand même pas le plus fréquent. Ou une à deux séances, histoire de bétonner et encore !

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Puis :

– Tout ça c’est une parenthèse dans la vie, il ne faut plus y penser !

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Une fois, donc, que vous avez lavé le cerveau aux amateurs de séries américaines en mode « Happy end« , aux émotifs de « Nos étoiles contraires » et à ceux qui ne s’informent qu’autour du retour de la truffe dans le Périgord chez Jean-Pierre Pernaud, vous voilà en moins de dix jours avec biopsie, opération clef en main et analyse anapath aux petits oignons.

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S’il faut interdire au patient, et à l’impatiente pour le coup, de consulter le net, nous autres, accompagnants, n’avons que ce seul recours. La médecine vous soigne et vous guérit même, mais les médecins n’ont pas le temps de vous expliquer. Ils aimeraient le faire, car beaucoup adorent la méthode Michel Cymès.

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Vous arrivez donc au constat identique que celui qu’ont effectué deux journalistes avant vous, d’où ce magnifique magazine que je recommande :

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Seulement voilà, vous, ce qui vous intéresse, c’est le déroulement de la chimio, pas le dossier sur la récidive ! Entre la théorie du complot des labos qui vous empoisonnent, celle des magnétiseurs-guérisseurs etc., difficile de trouver des témoignages. Et pourtant, en cherchant bien :

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Et puis après, je reconnais qu’il faut se taper des travaux universitaires du plus grand intérêt pour les C.H.U., mais pas des plus simples à décortiquer et, accessoirement, des études venant de Belgique et du Canada qui vous permettent de comprendre le menu « international » des réjouissances qui vous sera proposé. A savoir, en l’espèce, les cures des fameux 3 Fec 100 suivis de 3 Taxotères administrées à trois semaines d’intervalle et les 35 séances de radiothérapie… quotidiennes, sauf Samedi et Dimanche, la Loi macron n’étant pas encore d’actualité sur le front des fioles.

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Je passe rapidement sur l’annonce du diagnostic par téléphone, que je croyais réservée aux meilleurs épisodes des « Feux de l’amour » et sur le choix à faire, dans les cinq minutes qui suivent, concernant votre souhait d’être « traitée » sur place ou à 150 kilomètres ( c’est vrai que chaque dimanche, en famille et autour du gigot, on se répartit les projets d’infarctus, de gastro et de chimio en étudiant la carte de France ) et, vu qu’il est 19h30, l’invitation à vous rendre aux urgences si toutefois « vous vous sentiez mal ». C’est vrai aussi qu’ils n’attendent que vous !

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Après coup, l’annonce devient elle même un événement dérisoire face à ce qui vous attend. Bref, de cette année riche en rebondissements, je ne tire que deux enseignements majeurs :

– la connerie humaine est inépuisable

– l’investissement humain autour de cette saloperie est considérable

La connerie, vous la trouvez partout et, principalement, dans les témoignages de ceux qui ne connaissent rien mais qui savent tout. Personnellement, mon fantasme sur l’infirmière a beaucoup dégonflé depuis que je fréquente l’Hôpital de Jour.

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C’est pas qu’elles sont moches, c’est même tout le contraire, mais elles interviennent beaucoup dans vos cauchemars « neutropéniens ».

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« Neutropéniens », je vous vois venir, pas de bol, car c’est comme …  neutropénie. En effet, la chimio est le Round-Up de l’organisme. Elle tue tout ce qui est mauvais et tout ce qui est bon. En six séances, j’ai donc eu la chance de croiser le staphylo doré, la pneumonie, l’infection généralisée, et un truc bizarrement foutu à chaque passage, car vos globules blancs ont disparu. Ah! J’oubliais. C’est également l’occasion pour vous, accompagnant, de revoir tout le cycle de Sciences Naturelles, où vous aviez passé votre scolarité sur le thème fondamental de la sexualité.

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Voilà bien une autre connerie.

Les nombreux articles de presse vantant les mérites de la sexualité durant les traitements, placée entre deux Augmentin et un Ciflox, de magnifiques antibiotiques, et, tant que nous y sommes, ajoutons le rêve du travail entre deux cures. Ces femmes extraordinaires qui bossent, développent une sexualité épanouïe, font la cuisine et surveillent même les devoirs des gamins en rentrant de l’école.

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Bien sûr qu’elles existent et il faut s’en féliciter, mais elles sont loin, très loin, de représenter la majorité des patientes !

Et nous touchons ici l’inconvénient de l’avantage d’une excellente communication sur le sujet.

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Il n’existe plus une affection, mais des affections différentes avec des traitements parfaitement ciblés qui engendrent plus ou moins ( avec plus-plus ou moins-moins ) d’effets secondaires. Certaines sont hormonales, d’autres ne réagissent pas aux hormones, certaines dépassent la barrière ganglionnaire avec métastase(s), d’autres ne dépassent pas le ganglion sentinelle ( servant à l’analyse « anapath » pour confirmer le diagnostic de la biopsie… et le traitement envisagé ), certaines touchent des femmes jeunes qui n’ont jamais fumé, jamais pris la pilule et jamais bu trois litres de bière par jour aux céréales oestrogénéisées ou enfilé ces magnifiques soutiens-gorge qui « raffermissent » la poitrine.

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Pour chaque type de diagnostic et pour chaque génération diagnostiquée correspondent des thérapies ciblées qui peuvent permettre, en effet, une vie « normale », parfois avec des traitements plus longs et moins corrosifs sur plusieurs années … ou vous pourrir l’existence, mais en un temps plus court et définitif sur certains aspects.

Quoi qu’il arrive, c’est une affection qui se guérit dans 90% des cas, mais elle ne sera jamais assimilable à un banal virus!

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Et voilà bien l’autre problème.

Les crobes, les virus, ceux qui vous gâchent le J+5 post-séance de chimio et qui vous ruinent la troisième semaine qui devait être la « bonne ».

Sans le personnel soignant admirable par son dévouement et sa gentillesse, jamais ce taux de guérison, vanté par les politiques publiques, ne serait envisageable.

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Plusieurs fois, ce sont les urgences qui ont sauvé la mise… en refusant d’intervenir directement dans le PAC ( boîtier à cathéter implanté directement dans une grosse veine proche du cœur pour administrer le traitement ) ou, au contraire, en prenant la bonne décision au bon moment.

Cette affection demande une vigilance extérieure accrue sur les effets secondaires des traitements qui, bien souvent, rendent malade.

Dès lors, l’accompagnant devient sensible au frisson et/ou à la fièvre, voire à la fébricule. Rarement amoureux, ces derniers vous indiquent que, dans quelques heures, vous aurez la joie de vous pointer aux urgences. Les services d’oncologie étant saturés, il faudra passer par un box des urgences, où vous occuperez deux places à l’isolement sans intervention possible, car les locaux ne sont pas stérilisés entre deux admissions, avec libération à 4 heures du matin si les analyses biologiques ne révèlent pas  d’infection généralisée ou avec la malchance de partir pour des sauts de puce dans différents services hospitaliers avant de parvenir au Graal : le service d’oncologie.

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Vous me direz, il ne manquerait plus que le personnel ne soit pas sympa, en plus ! Pourtant, en qualité d’observateurs, nous autres, accompagnants, voyons bien ces personnels, en sous-effectif chronique et honteux, s’agacer en coulisse du traitement peu enviable infligé à « leurs » patients et afficher, pour les malades, un enthousiasme et une gentillesse inébranlables.

En plus, ils s’occupent de nous.

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L’accompagnant a un rôle essentiel dans tout le suivi médical. Il a appris des choses par ses propres moyens et peut les anticiper en posant « la » bonne question au praticien. Nulle intention ici de faire un catalogue des misères et autres bobos collatéraux, mais gérer les suites, c’est d’abord les prévoir !

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Dans ce nouvel Octobre rose, que je vois venir, cette fois, vous serez nombreuses à m’adresser des messages, des attentions subliminales ou pas, et d’innombrables rubans roses à destination de qui vous savez, pour lesquels je vous remercie par avance, et qui résument à eux-seuls la meilleure façon d’espérer, quel que soit le rôle que vous octroie ce moment de la vie.

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Pour le reste, je me ferai discret sur le sujet durant toute cette période, d’où l’objet de ce présent billet, en ne sollicitant qu’une chose :

Si vous avez l’âge prévu pour la campagne, si vous avez eu un ou plusieurs cas dans la famille, si vous avez un doute, avant de partager votre ruban rose, offrez-vous le plus beau geste d’amour qui soit pour vous et pour ceux qui vous sont proches. Allez-vous faire dépister !

Et si tu es un homme pas blond, pas forcément à forte poitrine, mais que ta maman, tes tantes ou tes sœurs ont été chopées, sois également informé des risques !

 Je vous souhaite un beau mois d’Octobre, aux couleurs de la vie !

Et je vous claque la bise, bien entendu 😉

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Auteur :

Auteur chez les Editions du 38 et Hugo Roman. Je vous accueille avec grand plaisir !

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